Bioéthique (article de la revue Sciences Humaines)

Publié le par lenuki


Les enjeux de la bioéthique

Nicolas Journet

Clonage, procréation assistée, expérimentation sur l'homme... Les pratiques médicales posent des problèmes moraux inédits. Écartelée entre principes et cas particuliers, la bioéthique tente de trancher sur des questions à la fois techniques et morales.

Le souci de moraliser l'expérimentation sur l'être humain remonte au lendemain de la Seconde Guerre mondiale et a trouvé sa réponse dans la Déclaration universelle des droits de l'homme (1948), qui bannit l'instrumentalisation de la personne humaine. Mais la bioéthique ne s'est constituée en discipline autonome que dans les années 70, en réponse au développement de pratiques médicales posant des problèmes inédits. La mise au point de technologies avancées - assistance respiratoire, dialyse rénale, transplantations d'organes, contraception, méthodes de soins intensifs - a placé les équipes médicales devant des choix cornéliens : fallait-il accepter toutes les demandes ? Quels critères retenir pour décider qu'une personne était morte ? Comment répartir justement ces ressources chères, donc rares ? La réflexion développée dans ces équipes, puis par des spécialistes, s'est donné pour objet de trouver des principes et des normes d'application capables de répondre à ces questions en dehors de tout cadre culturel ou religieux particulier.

La bioéthique est en principe un cadre de référence laïque, culturellement neutre et à vocation universelle. En matière de pratique médicale et de recherche, son premier mode d'expression a été l'énumération de principes, proposés au titre de charte, de convention ou de code juridique. Ainsi, aux Etats-Unis, le rapport Belmont (1978) et quelques autres textes font autorité : ils énoncent quatre principes de base - respect des personnes, non-malfaisance, bienfaisance et justice - auxquels certains auteurs ont ajouté l'obligation de confidentialité, la franchise, la fidélité. En France, le Comité consultatif national d'éthique, formé en 1983, a émis, dans les années 80, des recommandations de même nature, très inspirées par la morale kantienne : universalité, respect de la personne et de sa liberté, recherche du moindre mal et du plus grand bien, auxquelles s'ajoutent une exigence de compétence et un devoir de recherche qui sont autant de marques de confiance envers les sciences.



Les principes remis en cause

Cette façon de procéder par principes (dite « canonique ») a été touchée cependant par des critiques émanant de deux sortes d'acteurs du champ de la bioéthique. Ce sont d'abord, aux Etats-Unis, les groupes praticiens travaillant au contact des patients et ayant à résoudre des dilemmes concrets. Ils ne voyaient pas en quoi ces principes pouvaient leur être utiles et suffisants pour résoudre les questions qui se posaient chaque fois de manière particulière. C'est pourquoi des alternatives pratiques sont apparues, fondées sur la casuistique, le sens de l'écoute et du dialogue, la prise en compte beaucoup plus forte des demandes, des désirs et des choix des sujets concernés par la médecine.

A un autre niveau, les réflexions des bioéthiciens connaissent aujourd'hui un développement et une publicité accrus, liés à l'importance prise par des questions qui ne concernent pas seulement la relation thérapeutique, mais aussi l'utilisation à venir ou en cours de biotechnologies ayant des conséquences sociales, comme la génétique et la procréatique humaines. Que faut-il penser de l'eugénisme, du clonage, des manipulations du génome humain ? Lorsqu'un comité national ou professionnel d'éthique de la recherche est en quête d'un accord, il s'appuie en général sur des arguments qui appartiennent à un corps doctrinal plus ou moins constitué, fondé sur des références philosophiques et/ou juridiques reconnues.

Là aussi, différentes sensibilités existent. Ainsi, à l'intérieur même de l'enveloppe de la philosophie des Lumières et de sa traduction juridique (Droits de l'homme), la hiérarchie des valeurs véhiculées par ce corpus doctrinal peut être appréciée de manière différente et soulever des divergences. Par exemple, il existe une tension souvent soulignée entre les principes d'autonomie du sujet et de bien commun. Dans les pays anglo-saxons, très attachés à la liberté de l'individu, le diagnostic prénatal, la pratique des mères porteuses et la fécondation de mères célibataires ne font pas l'objet de condamnations de principe aussi claires qu'en France (sauf lorsque des considérations religieuses interviennent). Il en résulte que, dans l'optique anglo-saxonne, l'information du sujet sur les risques encourus et les alternatives possibles est cruciale, car c'est sur cette base que le consentement éclairé de la personne peut être obtenu. Mais la décision pourra être différemment traitée dans chaque cas et le souci d'égalité de traitement n'est pas crucial.

Élargir le cercle des intervenants

En France, en revanche, les avis du Comité national d'éthique s'appuient volontiers sur des principes plus substantiels. En l'occurrence, le rejet du diagnostic prénatal s'est fondé sur la « protection de l'enfant contre le désir des parents d'avoir un enfant parfait ». Le souhait des parents, assimilé à une pulsion eugéniste, n'est donc pas recevable. Il en résulte, bien évidemment, que c'est au praticien de faire appliquer cette règle. Le cas du clonage humain reproductif en est l'illustration encore plus claire : s'agissant d'une technique virtuelle, ses risques sont rigoureusement inconnus.

Une seconde ligne de partage existe parallèlement parmi les avocats d'une plus grande démocratisation de la production des normes éthiques. En effet, que ce soit à travers le recours aux consultants, aux comités de sages ou aux comités de praticiens, l'élaboration de la réflexion éthique reste généralement le fait d'experts autodésignés ou choisis par les autorités. Cette situation apparaît de plus en plus anormale dans une société qui, par ailleurs, soumet à la discussion publique des sujets de moins grande importance. L'idée d'élargir le cercle des intervenants anime, par exemple, le courant philosophique dit « procédural ». Il s'agit, selon les philosophes Jürgen Habermas et Karl-Otto Apel, d'obtenir « des règles acceptées sans contrainte par toutes les personnes concernées », et il n'existe pas d'autre moyen d'y parvenir que la discussion et le consensus. L'essentiel donc est de mettre sur pied une « procédure » correcte qui permette à l'ensemble des acteurs concernés (experts, juristes, scientifiques, mais aussi toute la société civile) de donner leur point de vue.

Toutefois, un problème apparaît aussitôt. Les questions de bioéthique sont souvent techniques : elles exigent d'évaluer des risques réels, de connaître les pratiques et leurs conséquences. Parfois, le point de vue du scientifique est assez éloigné de la perception commune. Ainsi, Michel Morange, biologiste, conteste que le diagnostic prénatal ait des effets eugéniques : à l'inverse, selon lui, sa généralisation permettrait à des parents - qui autrefois se seraient abstenus - d'avoir des enfants, eux-mêmes souvent porteurs de formes géniques pathogènes. Qui d'autre qu'un biologiste peut tenir ce raisonnement ? A-t-il pour autant le dernier mot ?

Dans l'optique procédurale de J. Habermas, la discussion doit se tenir à l'écart des principes mais dans les limites de la rationalité, c'est-à-dire dans le respect des connaissances, avec toujours un objectif d'universalité et d'impartialité. Pour le philosophe Tristram Engelhardt, en revanche, c'est l'accord final qui compte. D'autre part, comme il l'écrit, la question est de « faire aux autres le bien qu'ils aimeraient qu'on leur fasse », et non celui qu'on juge bon de leur faire. Selon lui, la discussion de morale est une négociation, où l'on peut imaginer d'échanger un droit contre un autre, ou de faire valoir un argument irrationnel, exprimant le point de vue d'une culture ou d'un groupe social particulier. Bref, à ses yeux, l'éthique est résolument un domaine propre, où la raison scientifique n'a pas de position privilégiée. Ce qui, à propos de certaines questions, correspond à peu près à la situation présente : en matière de clonage humain, d'euthanasie, de recherche sur l'embryon, ni les interdictions ni les encouragements n'ont de fondement scientifique solide. Les premières parce qu'elle s'appuient sur des convictions morales, et les seconds parce que les enjeux et les risques réels de ces pratiques sont inconnus ou incommensurables.

A l'échelle de la pratique quotidienne, les problèmes de la biomédecine ne peuvent plus être réduits à une confrontation entre le point de vue de la science et les grands principes de la morale de l'autre : pratiquer la transparence, accueillir des arguments étrangers à toute expertise et fonctionner par consensus local sont des manières de faire qui, à leur manière, relèvent aussi du souci exprimé par le « principe de bienfaisance ».

 

Publié dans raison et réel

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